Soins

LA MUCOVISCIDOSE

Comment la sophrologie peut m'aider?

La muco n'est pas simplement une maladie respiratoire. Il y a différents enjeux. Le problème central de la maladie est que le mucus qui est doit nettoyer les poumons ne s'évacue pas. C'est alors le nid parfait pour les divers virus et bactéries. C'est alors un arrêt complet du rythme de vie.

On retrouve les symptômes physiques : infection, fièvre, irritation, toux, douleurs, perte d'appétit, perte de poids, fatigue, étouffement, épuisement.

Et parmi les symptômes psychologiques : perte d'envie de vivre et de joie, peur du futur, peur de mourir, perte d'espoir, isolement, dégoût, colère, tristesse, dépression, etc.

Dans la mucoviscidose on retrouve également des problèmes digestifs, des maux de ventres, des ballonnements, de la diarrhée, des irritations, des remontées gastriques, etc.

Il y a d'autres problématiques selon l'état des poumons du muco : hémoptysies (sang dans les poumons), fatigue chronique, douleurs musculaires, problèmes de posture, tête qui tourne, réactions aux médicaments, etc.

Tous ces symptômes ont des conséquences sur l'esprit de la personne, sur sa motivation, son envie de vivre et sa joie d'être : réticence au sport et aux autres activités, ainsi qu'à travailler, évitement ou privation des excès (pas d'alcool, de cigarette, de résistance à la fatigue) = distance sociale, intégration moins évidente, sentiment d'être très limité, de ne vivre bien que par période, perte de sens, d'estime de soi, d'image de soi, renoncement aux choses essentielles de la vie (l'amour, l'amitié, les projets). 

Enfin on peut citer les problématiques avec l'équipe pluridisciplinaires des CRCM : Travailler sa communication avec les médecins (savoir dire non par exemple en ne mettant pas sa santé en danger, supporter les rendez-vous, se sentir compris, assumer la lourdeur des traitements, etc.

Comment vivre dans un tel contexte? Comment évoluer avec tant de freins? 

Heureusement l'esprit humain est plein de ressources et il existe des clés pour se manager et tendre au bonheur. 

  1. Il faut apprendre à respirer correctement (et nombreux sont les muco qui pensent respirer correctement). Cela passe par une éducation respiratoire et de la kiné, seul ou avec un professionnel formé à la mucoviscidose et qui comprenne la maladie. Le kiné doit amener le muco vers une respiration douce, profonde et sans toux (oui c'est possible). Le muco doit aussi apprendre à gérer seul sa toux qui ferme ses bronches.

  2. Bouger, sans nécessairement faire du sport, mais seulement mouvoir son corps : s'amuser en faisant du sport, danser, sauter, ou juste marcher suffit. Avoir un contact avec la nature est également ressourçant et influe la détente dont le muco a besoin. Vivre dans un espace extérieur joue sur le moral et la santé, surtout dans les douleurs chroniques, cet aspect prend de l'importance.

  3. Prendre ses traitements, que ce soit pour la digestion, le diabète potentiel ou la respiration, tous les traitements sont importants voir vitaux. Ils permettent de prévenir les infections, d'hydrater et d'ouvrir les poumons. Ou encore de bien digéré et de conservé tous les nutriments contenus dans les aliments.

  4. Avoir des projets, des envies, des loisirs et des amis car aucun être humain n'avance sans tous ces éléments. Errer ne mène à rien et fait ressasser le passé. Ces éléments vont motiver le muco à prendre soin de lui et parfois à se dépasser. Car un muco en qui tend vers quelque chose qui le motive est un muco qui tend vers une meilleure santé, d'autant plus s'il est entouré. Soyez organisé, carré, propres et déterminé! La muco prend déjà beaucoup d'énergie, tout cela peut se mettre en place dans le lâcher prise.

  5. Enfin, il faut savoir lâcher-prise, ne pas toujours tenir obstinément ses objectifs. Il faut s'accorder des pauses, s'écouter soi, lâcher du leste raisonnablement. Il y a des périodes où lors d'une cure intraveineuse par exemple, il faut être dans son lit, manger ce que l'on aime et regarder la TV si c'est la seule chose dont on se sent capable. Pour ensuite mieux revenir. Et n'oubliez pas de rire, car un muco qui rit est un muco qui guérit. 

Le sophrologue va vous aider à mettre en place tous ces éléments, selon vos manques, vos difficultés, vos préférences et votre personnalité.

  • Les séances ressembleront soit plus à de la sophrologie soit tantôt à du coaching. 

  • La sophrologie aura un rôle relaxant, de détente, de lâcher-prise ou de soulagement mais également de prise de conscience et activateur. Et le coaching un rôle plus régulateur. 

  • Je vous ferai travailler sur vos problématiques, que ce soit de santé ou des problématiques plus personnelles. Tout ne tournant heureusement pas qu'autour de la muco.

  • Enfin je jouerai un rôle informateur dans la limite de mes connaissances, qu'elles soient médicales, administratives, financières, etc.

 

Ayant moi même la mucoviscidose, le contact réel devra être éviter. On se verra en extérieur (avec un masque et à distance) ou au téléphone ou via un logiciel de visio (la plupart du temps). Je m'adapterai à vous, à vos besoins et même à vos finances, car j'ai envie d'aider avant tout. N'hésitez pas à me contacter, je répondrai (gratuitement évidemment) à tous vos questionnements.

Nicolas