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Etude de cas : la mucoviscidose

Dernière mise à jour : 18 févr.

La muco n'est pas simplement une maladie respiratoire. Il y a différents enjeux. Le problème central de la maladie est effectivement pulmonaire : le mucus qui a pour rôle de nettoyer les poumons ne peut pas s'évacuer pas et prend l'espace de l'air respiré. C'est alors le milieu idéal pour divers virus et bactéries, en plus de diminuer drastiquement l'oxygénation des muscles et des organes.

On retrouve d'autres symptômes, d'abord physiques : infection, fièvre, irritation, toux, douleurs, perte d'appétit, perte de poids, fatigue, étouffement, épuisement, malnutrition, diabète, etc...

Et parmi les symptômes psychologiques : perte d'envie de vivre et de joie, peur du futur, peur de mourir, perte d'espoir, isolement, dégoût, colère, tristesse, dépression, etc.

Dans la mucoviscidose on retrouve également des problèmes digestifs, des maux de ventres, des ballonnements, de la diarrhée, des irritations, des remontées gastriques, non absorption des nutriments par le corps, etc.

Il y a d'autres problématiques selon l'état des poumons du muco : hémoptysies (sang dans les poumons), fatigue chronique, perte de poids rapide, problèmes de posture, maux de tête, réactions aux médicaments, etc.

Enfin on peut citer les problématiques liées aux soins : Devoir aller à l'hôpital régulièrement, ainsi que chez la kiné tous les jours, parfois deux fois par jour. Se voir contraint à prendre des traitements très lourds. Dépendre des médicaments, etc.

Tous ces symptômes ont des conséquences sur l'esprit de la personne, sur sa motivation, son envie de vivre et sa joie d'être : réticence au sport et aux autres activités, ainsi qu'à travailler, évitement ou privation des excès (pas d'alcool, de cigarette, de résistance à la fatigue) = distance sociale, sentiment d'être très limité, de ne vivre bien qu'à de rares périodes, perte de sens, d'estime de soi, d'image de soi, renoncement aux choses essentielles de la vie (l'amour, l'amitié, les projets).

Comment vivre dans un tel contexte? Comment évoluer avec tant de freins?


​L'esprit humain est plein de ressources et il existe des clés pour se manager et tendre au bonheur. La prise en charge des maladies chroniques est multifactorielle et s'inscrit dans la durée. Le sophrologue va vous aider à mettre en place tout un tas d'éléments, selon vos manques, vos difficultés, vos préférences et votre personnalité.

  • Les séances ressembleront soit à de la sophrologie soit tantôt à du coaching.

  • La sophrologie aura un rôle relaxant, de détente, de lâcher-prise ou de soulagement mais également de prise de conscience et activateur. Et le coaching un rôle plus régulateur.

  • Je vous ferai travailler sur vos problématiques, que ce soit de santé ou des problématiques plus personnelles. Tout ne tournant heureusement pas qu'autour de la muco.

  • Enfin je jouerai un rôle informateur dans la limite de mes connaissances, qu'elles soient médicales, administratives, financières, etc.


Partie sophrologie :


Ce qui est important c'est d'abord de se recentrer sur soi, d'être dans le moment présent et de poser ses pensées. Ensuite on vérifie les paramètres de stress, l'état de la maladie, les choses sur lesquelles on aimerait se voir évoluer. Dans la mucoviscidose nous allons donc agir sur la relaxation du corps ET de l'esprit. Les exercices de respiration seront limités, celle-ci générant souvent de la toux, de l'irritation et du stress. Bien que la respiration sera utilisée pour certains exercices et qui, bien utilisée, deviendra bénéfique, facteur de détente.


A travers les séances de sophrologie nous allons nous mettre à l'écoute du corps afin de mieux appréhender et intégrer la maladie. L'écoute du corps c'est simplement un arrêt sur soi : où ai-je mal, que me fait ressentir cette douleur, qu'ai-je envie de faire? Etc... Il faut imaginer que nous allons donner la main à la maladie, en la fixant droit dans les yeux, pour l'accompagner sur le chemin qu'elle nous impose, au lieu de se laisser trainer par les pieds.


Avec toutes ces informations (votre état de santé, vos difficultés personnelles, vos ressentis, vos goûts, vos désirs et vos projets) nous allons pouvoir mettre en place des actions durant la séance, dans un objectif de mieux-être. Relâcher les zones tendues, dynamiser le mental, lâcher-prise, se savoir capable, croire en soi et ses projets. Car nous ne sommes pas sans ignorer que, dans la mucoviscidose et dans bien d'autres maladies chroniques, la conscience est le socle fondamental pour "tenir", avancer, se dynamiser, se détendre, se réaliser et être heureux. En sachant également que la recherche avance à grand pas, que les traitements vont être de moins en moins lourds et de plus en plus efficaces et qu'ainsi, l'espérance de vie des muco s'allonge grandement.


Nous allons donc, ensemble, agir sur les douleurs, sur le sommeil, sur la préparation des moments difficiles de la maladie, sur le travail des moments douloureux du passé, sur la confiance en soi et sur d'autres émotions, sur la motivation et le développement du plaisir et bien d'autres axes encore, selon qui vous êtes et ce que vous souhaitez.



Partie coaching :


Il faut apprendre à respirer correctement (et nombreux sont les muco qui pensent respirer correctement). Cela passe par une éducation respiratoire et de la kiné, seul ou avec un professionnel formé à la mucoviscidose et qui comprenne la maladie. Le kiné doit amener le muco vers une respiration douce, profonde et une gestion de la toux car cette toux bloque les bronches.


Il faut également bouger, sans nécessairement faire du sport, mais seulement mouvoir son corps : s'amuser en faisant du sport, danser, sauter, ou juste marcher suffit. Avoir un contact avec la nature est également ressourçant et influe la détente dont le muco a besoin. Vivre dans un espace extérieur joue sur le moral et la santé, surtout dans les douleurs chroniques, cet aspect a plus d'importance qu'on ne le pense.


Il est important de prendre et comprendre ses traitements, que ce soit pour la digestion, le diabète ou la respiration, tous les traitements sont vitaux. Ils permettent de prévenir les infections, d'hydrater et d'ouvrir les poumons. Ou encore de bien digéré et de conservé tous les nutriments contenus dans les aliments.


Avoir des projets, des envies, des loisirs et des amis car aucun être humain n'avance sans tous ces éléments. Errer sans but ne mène nul part. Ces éléments vont motiver le muco à prendre soin de lui et parfois à se dépasser. Car un muco en qui tend vers quelque chose qui le motive est un muco qui tend vers une meilleure santé, d'autant plus s'il est entouré. Soyez organisés et déterminés! La muco prend déjà beaucoup d'énergie, tout cela peut se mettre en place dans le lâcher prise.


Enfin, il faut savoir lâcher-prise, ne pas toujours tenir obstinément ses objectifs. Il faut s'accorder des pauses, s'écouter soi, lâcher du leste raisonnablement. Il y a des périodes où lors d'une cure intraveineuse par exemple, il faut être dans son lit, manger ce que l'on aime et regarder la TV si c'est la seule chose dont on se sent capable. Pour ensuite mieux revenir. Et n'oubliez pas de rire, car un muco qui rit est un muco qui guérit.


On pourrait citer d'autres éléments, comme diminuer l'activité mentale qui détruit le moral, faire des activités manuelles, comme l'art thérapie qui induisent la détente. Voir un mentor, un coach, être suivi psychologiquement et sportivement. Être entouré par des personnes compétentes ou des personnes que l'on aime, motive et ouvre les possibilités. Chanter, jouer un instrument. S'occuper de quelqu'un ou d'un animal afin d'avoir un rôle d'aide. Faire du théâtre, des jeux de rôles. Voyager, etc.


De manière plus générale, la sophrologie agit remarquablement bien sur les maladies, à travers un travail sur plusieurs axes :

-Acceptation et nouveau rapport à la maladie

-Diminution du stress et de la peur face à celle-ci

-Prise en charge de la douleur

-Atténuation des symptômes accentués par le stress

-Amélioration de l'image de soi

-Mieux appréhender la maladie et mieux se préparer au "faire face"

-S'aimer, s'écouter, se faire confiance, croire en soi

-Développer une meilleure communication avec ses proches autour de la maladie

-Rester positif et avoir des projets

-Etc...

Les médecins n'ont pas de baguette magique. Allier un esprit structurant et heureux avec des traitements adaptés, est bien plus efficace que de se contenter seulement des traitements. Il faut rendre le corps et l'esprit réceptifs au bonheur et atténuer les "à côtés" qui nos freinent. Un esprit structurant mettra plus facilement en place les traitements et saura agir sur toutes les choses qui amélioreront sont état. Il s'agit là de connaissance : connaissance de soi et connaissance du fonctionnement des médicaments et de ses poumons.


Un bateau solide (corps), assure de flotter et de résister aux aléas de la navigation, mais un bon capitaine (esprit), c'est naviguer avec les bonnes techniques, dans la bonne direction, afin de toujours parvenir à destination.







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